Tahiel tiene una rara enfermedad y su mutual no responde

Tahiel tiene 3 años y vive con su familia en La Paz. En el año 2023 le diagnosticaron una enfermedad poco común llamada mucopolisacaridosis tipo II (MPS II), es una enfermedad rara en la cual al cuerpo le falta o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar. Sus padres le exigen a la mutual que les proporcione la medicación para su tratamiento ya que se la dejaron de entregar en diciembre.

"Si él no recibe la medicación su cuerpito se deteriora progresivamente ya que esta enfermedad es neurodegenerativa y afecta parte de su cerebro. También afecta todos sus órganos, sus huesitos se deforman, tiene una macrocefalia también e hipoacusia", señaló al Post Camila Gracia, mamá de Tahiel.

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El pequeño necesita semanalmente un suero llamado Idursulfasa que le fue entregado por la mutual por última vez en diciembre. 

La familia tiene cobertura con la mutual Agua y Energía de Mendoza quienes, según la familia, no le proporcionaron más la medicación por falta de dinero: "Tahiel necesita 4 ampollas al mes y cuestan $14 millones, y eso varia según el peso de Tahiel por lo que va creciendo puede necesitar el doble por mes".

Desde junio del 2023 Tahiel es atendido en el Hospital Humberto Notti donde recibió una donación de 12 ampollas de esa medicación, sin embargo la reserva se terminó y el pequeño está hace tres semanas que está sin medicación.

"Nuestro fin es que se sepa que la medicación si se consigue, pero que la mutual no la compra. Tahiel necesita la medicación, solamente tiene tres añitos y un montón de cosas, y experiencias por vivir, es un niño hermoso", añadió su mamá que espera respuestas y ayuda.

Este medio intentó comunicarse con la mutual, pero no hubo respuestas de sus representantes.

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