Marta buscó por cielo y tierra un especialista en mastocitosis. Pero nadie supo informarle que había un profesional en Mendoza.
Odisea de una mamá mendocina por la rara enfermedad de su hija
Marta Vanella, una docente mendocina, invirtió cuatro años de su vida en rastrear por todo el país un especialista que pueda tratar la mastocitosis, la rara enfermedad que padece su hija de 6 años.
Al no tener éxito, contactó a una asociación española que le informó acerca de la única especialista en Argentina: lo insólito fue que esta doctora atendía en Mendoza.
Es decir, Marta siempre tuvo la solución a sus problemas, pero nadie en el ámbito de la salud mendocina sabía de esta profesional ni supo orientarla.
Marta y su hija Catalina.
La odisea de Vanella comenzó cuando su hija Catalina tenía dos años. Las primeras marcas en su piel alarmaron a su madre que, de inmediato, consultó con una especialista. Tras una prueba, la pequeña fue diagnosticada de esta rara enfermedad, pero nunca tuvo un tratamiento específico.
Además, todos los demás dermatólogos que consultó desconocían como tratar específicamente la mastocitosis.
¿Qué es la mastocitosis?
Según la Asociación Española de Mastocitosis, la mastocitosis la padecen menos de una persona de cada dos mil. Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo.
La causa por la que surge la mastocitosis es por un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo.
La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado por la enfermedad, presentándose con lesiones cutáneas de color rojo-violáceo.
La mastocitosis también se puede presentar en la adultez.
Otros órganos que también pueden estar implicados son la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo y el tracto gastrointestinal. Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria.
Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, así se puede producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal y diarrea, entre otros problemas.
Por fin llegó el alivio
La semana pasada, Marta logró contactarse con la doctora Eleonora Mendez, quien le fue recomendada por la Asociación de Mastocitosis de Salamanca (España). Así, sus esperanzas se renovaron.
Mendez se especializó en España y hace poco atiende consultas en Mendoza.
"Contacté a la doctora y me pidió que le hagamos dos estudios a Catalina para conocer bien el grado de mastocitosis que posee. Una vez que tengamos los resultados, vamos a saber que tan complicada es su enfermedad y el camino a seguir", indicó Marta en charla con el POST.
Catalina durante un brote.
Desde su diagnóstico, Catalina ha tenido que cuidarse mucho de no comer alimentos que puedan "disparar" la alergia, como pescado, frutos rojos, chocolate, helado o incluso tomate.
De todas formas, eso no le ha impedido a la pequeña llevar una vida totalmente normal aunque, eso si, tomando ciertos recaudos. Sus padres siempre tienen a mano corticoides y antihistaminicos ante cualquier eventualidad.
Argentina se quedó atrás
En Argentina, aún no hay una asociación de mastocitosis constituida, por lo que los afectados por esta enfermedad no tienen una orientación clara sobre el tratamiento.
"Estuve cuatro años guiándome con información sacada de Internet sobre como llevar la enfermedad de mi hija porque los dermatólogos de Mendoza no sabían darme información certera al no haber especialistas en el tema", aportó Marta.
Cata podría curarse al llegar a la adolescencia.
Uno de los estudios médicos que le solicitaron a la pequeña Catalina -triptasa sérica- solo se hace en un laboratorio en toda la provincia. Para colmo, no recibe la obra social de Vanella, por lo que no tiene más solución que costearlo de su bolsillo.
De todas formas, las esperanzas de esta mamá mendocina fueron fortalecidas y continuará en la lucha por darle una mejor calidad de vida a su hija, ahora desde Mendoza.
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