Fibrosis quística: la ley urgente que salió con apoyo mendocino - Mendoza Post
Lunes 27 Jul 2020Lunes, 27/07/20 atrás
porMatías Sosa
Periodista (click en autor)

Pasaron ocho meses desde que la Cámara de Diputados de la Nación dio sanción inicial al proyecto de la lucha contra la fibrosis quística hasta que la Cámara de Senadores la convirtió ley. En el medio -al margen de la pandemia por el coronavirus- hubo críticas del Ministerio de Salud. El pedido del Ejecutivo y la activa participación de los legisladores mendocinos fueron clave para que se apruebe mediante "el camino corto". ¿Qué pasó en todo este tiempo?

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias) causando daño en distintos órganos del cuerpo como el aparato respiratorio, páncreas, hígado y el aparato reproductor, según detalla FIPAN (Asociación Argentina de Fibrosis Quística) en su página web.

Es una enfermedad genética hereditaria, existente en una persona desde antes de nacer: nadie puede contagiarse ni contagiar a otras personas. Tiene un carácter crónico, que requiere de un abordaje multidisciplinario, atención continua y la coordinación entre niveles asistenciales. En el país, alrededor de 3.000 personas la padecen.

El pasado jueves el Senado aprobó la ley.

El proyecto (aprobado por unanimidad en Diputados en noviembre de 2019) incluía como uno de sus puntos más importantes el carácter obligatorio de la cobertura total, del 100%, de las prestaciones por parte de obras sociales, prepagas y agentes de servicios médicos.

Convirtieron en ley la donación de plasma y el régimen de fibrosis quística

La cobertura abarcaba estudios de diagnóstico, tratamiento y control vinculados a la fibrosis quística y a los órganos que se vean afectados por el avance de la enfermedad. Les prohíbe, además, la sustitución o modificación de esta cobertura por parte de los agentes de servicios.

El proyecto también incluía diversos estudios para la detección (embarazadas, por ejemplo) y coberturas integrales para la adecuada integración social; provisión de medicamentos e insumos y la entrega del Certificado Único de Discapacidad de por vida y que la enfermedad no será causal de impedimento para el ingreso laboral en el ámbito público o privado. El camino parecía allanado para convertirlo en ley, pero....

...Ginés González García, ministro de Salud de la Nación, criticó la inciativa: "Estamos ante una muy buena intención pero, a mi modo de ver, una incorrecta forma de abordarla a través de la ley. Va a ser muy difícil que los objetivos de la ley puedan ser cumplidos".

González García puso "peros" al proyecto. 

"La gente tiene ansiedad y lo entiendo, pero les aseguro que esta ley no resuelve el problema, sólo va a ser una maraña judicial, además injusta porque solo va a ser para la estructura nacional, no para las provincias", agregó. El proyecto jamás pasó por Comisión.

Desde lo político

La mendocina Anabel Fernández Sagasti (Frente de Todos) ya conocía sobre la fibrosis quística porque se reunió el año pasado con una organización en la provincia. "Cuando constituimos la Comisión de Salud en el Senado este año, lo comenzamos a trabajar y a impulsar. Hubo un caso de una chiquita cordobesa que se viralizó mucho y empezamos. Siempre le preguntamos al área de Salud del Ejecutivo qué piensa", relató.

La opinión de González García sorprendió tanto al oficialismo como a la oposición. Alberto Fernández y Cristina Fernández de Kirchner hablaron entre ellos de la ley. La propia Anabel expresó en plenario que el Presidente pidió a los senadores oficialistas que firmen dictamen "tal cual está" la sanción inicial de Diputados y que las correcciones planteadas por el Ministro serían corregidos por él.

En redes sociales, hubo una campaña muy importante para que la Cámara de Senadores aprobara la ley. Incluso, la primera dama Fabiola Yáñez la apoyó públicamente. 

Anabel F. Sagasti: "Cristina nunca me pediría algo que perjudique a Mendoza"

"Alberto dijo que intentáramos sacarla lo más rápido posible del Senado y que estos inconvenientes que tenía la ley lo iban a tratar con la reglamentación. Ese fue el mensaje y eso fue lo que transmití. Todos los senadores estábamos muy contentos. Sé de la angustia y de las expectativas que había con este tratamiento", le dijo Fernández Sagasti al POST.

"Es verdad: es una ley que salió sin pasar por Comisión, se trató sobre tablas, fue muy apurado el tratamiento. Consultamos con nuestro Gobierno y nos pusimos a trabajar muy rápidamente. Pasó por Comisión de Asesores y por suerte lo llevamos al recinto y ya tenemos ley", agregó.

Fernández Sagasti fue la encargada de transmitir la decisión de Alberto Fernández.

Sobre lo indicado por González García y la resolución de los legisladores, explicó que "hay algunos inconvenientes en la redacción de la ley. Teníamos que tomar la decisión si le hacíamos modificaciones y lo mandábamos a Diputados, o con la reglamentación eso se subsanaba. Decidimos esto último, nos pareció lo más apropiado porque había mucha expectativa de las organizaciones y de los familiares".

Si hubieran tomado el "camino largo" para que vuelva a Diputados con los cambios correspondientes, es "incalculable" cuánto hubiera demorado en retornar a Senadores. "Con esto de las sesiones remotas podrían ser dos semanas o tres meses. Lo más oportuno era que se solucionan estos inconvenientes a través de la reglamentación".

La otra senadora mendocina, Vesaray, también estuvo a favor de la ley.

Para el tratamiento del jueves 23 de julio, el oficialismo necesitó del apoyo de la oposición para poder contar con los dos tercios de base en una sesión especial. Aquí colaboraron, entre otros, los mendocinos Pamela Vesaray y Julio Cobos (Juntos por el Cambio).

Ambos habían tenido una reunión virtual a mitad de mes con representantes de FIPAN de Mendoza. Ambos habían mostrado su apoyo al proyecto que llegaba al Senado. "Vamos a trabajar de la mejor manera posible para agilizar los procedimientos legislativos y tener la normativa lo más pronto", había expresado Vesaray.

Cobos fue uno de los opositores más fervientes en apoyar la sanción. 

Cobos había tenido una activa participación en sus redes sociales "bancando" la sanción de la ley. En su intervención en la sesión, reconoció que "fue un largo camino llegar" y reconoció que "el Estado no se puede desentender". Agradeció las acciones del Ejecutivo y expuso que el bloque está a disposición.

Desde lo sanitario

Fernández Sagasti expresó sobre la importancia sanitaria de sancionar la ley: "Por lo que nos contaban las organizaciones de papás, sobre todo, les costaba mucho que las obras sociales y las prepagas se hicieran cargo del tratamiento. Siempre terminaban recurriendo a la Justicia, incluso por las prepagas más importantes. Tenían que hacer amparos". 

"El tema económico es muy importante. Las obras sociales y las prepagas, claramente, tienen que hacerse cargo. Como había grises, sabemos que la judicialización de la salud es un tema para atender", agregó.